Cette journée est là tous les ans, pour rappeler que les soins palliatifs sont le droit de tout homme, de toute femme et de tout enfant. Il s’agit d’alerter les gouvernements sur leur responsabilité de mobiliser des ressources afin de garantir aux patients des soins palliatifs si leur état le nécessite ;
En France, depuis juin 1999, la loi “vise à garantir l’accès aux soins palliatifs” à tout un chacun, sans condition de ressource, de milieu social, de lieu de résidence ou encore de maladie.
Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluri professionnelle. Ils ont pour objectif de prévenir et de soulager les symptômes physiques sans négliger la douleur, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. (Définition de La Société Française d’Accompagnement des Soins Palliatifs)
Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux malades en fin de vie. Ils sont mis en place au cours de différentes périodes de la maladie. Ils peuvent être pratiqués tôt dans la maladie, pour aider à mieux la vivre et pour anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Ils sont alors associés à des traitements dont l’objectif est de guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie (chimiothérapie, radiothérapie, traitement lourd etc..). Lorsque les traitements spécifiques comme la chimiothérapie, par exemple, n’apportent plus de guérison ou de rémission durable, les soins palliatifs visent alors prioritairement à améliorer la qualité de vie du patient. Enfin, lorsque l’évolution de la maladie est inéluctable et que le décès se rapproche, les soins palliatifs deviennent une priorité. Aidées par les équipes de soins palliatifs, les équipes soignantes vont concentrer leurs efforts pour préserver le confort du patient et pour l’accompagner dans ses derniers jours ainsi que ses proches.
En pratique ce droit semble loin d’être respecté de façon uniforme et repose d’une façon criante sur le débat éthique dont notre société a pendant trop longtemps fait l’économie.
Et voilà que la COVID 19 est passée par là, la pandémie a ébranlé l’idéologie progressiste des sociétés modernes et sa prétention à tout résoudre.
Tout d’un coup nous avons réalisé que nous sommes ni immortels, ni invulnérables, que la mort peut nous surprendre à tout moment et qu’elle fait partie de la vie. Nous pouvons mourir même jeunes, alors que rien ne le laissait croire. Nous nous pensions définis par notre volonté et nos choix et nous sommes arrêtes par notre vulnérabilité, c’est-à-dire par l’altération possible du corps, par son exposition à la maladie, et en conséquence, son besoin de soins des autres.
L’angoisse de la finitude, finitude dont on ne peut plus à présent cacher la réalité, incite à rechercher l’entraide, le partage, l’échange, le bénévolat, toutes ces valeurs que le matérialisme moderne avait cru dépasser.
Et si cette épidémie, nous donnait enfin l’occasion de faire une large place à la culture palliative dans nos unités de soins, c’est-à-dire de développer des soins et un accompagnement en équipe pluridisciplinaire, qui permettent aux personnes atteintes de maladies graves d’inscrire leur parcours de vie ,avec la maladie ,dans la dignité, ce que tout un chacun réclame et revendique.
Marie Thérèse AUTUORI- Formatrice Art’incelle formation.
